Volet « Représentations sociales de la condition du sujet âgé et anthropologie du vieillissement »
Ce projet mutualisera des compétences anthropologiques, médicales et philosophiques qui s’exerceront sur la base des savoirs cliniques et scientifiques apportés par les professionnels de la gériatrie. Il aura pour objet le phénomène du vieillissement saisi dans la pluralité de ses dimensions comme processus physiologique, expérience vécue en lien avec des contextes spécifiques (exemple d’étude : le vieillissement chez les populations chibanis des quartiers populaires de Marseille). La question de la perte d’autonomie du sujet âgé sera explorée dans son articulation à divers facteurs environnementaux (isolement social, cadre de vie inadapté, inactivité, perte du référent familial ou du cercle amical, hospitalisation). La pertinence de l’injonction à « respecter l’autonomie du patient » pose un problème éthique au regard des troubles dont souffre parfois le patient âgé.
Portée par les Professeurs Patrick Villani et Anne-Laure Couderc, la problématique de la perception de soi et des représentations sociales de la vieillesse devient centrale dans l’espace public ainsi qu’en témoigne l’ampleur des controverses médiatisées autour de la maltraitance des personnes âgées. Leurs recherches ont vocation à s’inscrire dans un débat international dans la mesure où le vieillissement et la perte d’indépendance fonctionnelle varient aussi selon les sociétés et les cultures. Tandis que les sociétés occidentales ont une vision plutôt péjorative de la personne âgée, les sociétés africaines en ont une vision plutôt positive et les jeunes générations s’impliquent plus volontiers dans la prise en soin des membres plus âgés de la cellule familiale. Les chercheurs de ce projet s’attacheront à décrire, mesurer et comparer l’autonomie de personnes âgées de 65 ans et plus, vivant à Marseille, Nice et au Sénégal. Les personnes étudiées devront représenter l’hétérogénéité de la population âgée en termes de mode de vieillissement et d’environnement socio-culturel : personnes âgées robustes ou fragiles, vivant à domicile ou en institution, isolées, ou ayant un aidant et des aides techniques à domicile, issues de l’immigration ou vivant à Dakar. Ces populations seront interrogées sur leur perception de l’autonomie, leur environnement social et physique et seront évaluées sur le plan de leur autonomie. Les chercheurs travailleront en partenariat avec l’équipe de IRL ESS sur le Sénégal (E Macia) et l’équipe du SESSTIM pour la méthodologie (MK Bendiane). Budget : 372 K€
Volet « Autonomie et fin de vie : approche internationale »
Les membres de ce projet entendent également contribuer au débat académique sur la fin de vie et les conditions du « bien mourir ». Ils partent du constat que dans les pays de tradition libérale, au cours des dernières décennies, les normes et les pratiques d’accompagnement en fin de vie ont connu une évolution lente et sporadique afin de mieux tenir compte des souhaits et des préférences des patients. Ces changements sont surtout perceptibles dans les démocraties occidentales où la valeur de la sacralité de la vie se trouve mise en balance avec d’autres valeurs telles que la qualité de la vie ou l’autonomie de la volonté. La problématique de l’aide active à mourir questionne le rapport au corps du patient. Un droit d’être aidé à mourir peut être perçu comme l’extension du principe de la libre disposition de soi, mais aussi comme l’extension d’un « biopouvoir » (M. Foucault), la médecine étant présente du début à la fin de la vie des individus.
Dans les Etats l’ayant dépénalisée, l’aide active à mourir est entourée d’un certain nombre de conditions parmi lesquelles figure quasiment toujours la validation médicale de la demande. Le médecin se trouve ainsi confronté à un cas de conscience qui appelle une réflexion philosophique à laquelle les chercheurs de ce projet entendent apporter leur contribution.
Sur un plan méthodologique, les situations de la fin de vie seront investies sur la base d’un cadrage conceptuel, juridique et philosophique, et grâce aux terrains de recherche mis à disposition des doctorants en service de cancérologie (CHU La Timone). Les chercheurs en éthique et en droit de la santé entendent interagir efficacement, en explorant les ressources législatives disponibles à l’échelle internationale, mais aussi en tirant parti des résultats d’enquêtes internationales qui seront menées dans le contrat à venir auprès des personnes concernées. Un financement de thèse de l’Ecole normale supérieure d’Ulm a d’ores et déjà conduit à l’octroi d’une thèse commencée en septembre 2022 sur « La fin de vie et l’autonomie du patient : étude comparée France, Belgique, Suisse », par une chercheuse en philosophie qui réalisera des enquêtes auprès des proches de personnes ayant eu recours à une aide active à mourir (euthanasie en Belgique, assistance au suicide en Suisse).