Corps, éthique et début de vie

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Cet axe réunira les chercheurs qui entendent participer à une approche multidisciplinaire du corps de l’enfant appréhendé dans un continuum (avant et après sa naissance) à travers des situations de particulière vulnérabilité (naissance prématurée, découverte d’un handicap à la naissance, dépistage d’une maladie rare, etc.).


Les chercheurs travaillent sur la base d’une observation unanime : les questionnements anthropologiques et éthiques associés au suivi des grossesses et des premières années de la vie se sont diversifiés du fait de la sophistication des outils de dépistage et de diagnostic, aussi bien en prénatal qu’en postnatal. Or, les politiques publiques de dépistage périnatal mettent en jeu des valeurs morales, des règles déontologiques et des normes juridiques qui nécessitent d’être clarifiées au moyen de compétences mutualisées en éthique médicale et en droit de la santé. Elles mettent également à contribution les chercheurs SHS qui s’emploient à éclairer les motivations, les représentations culturelles et les imaginaires parentaux. Les chercheurs de cet axe prévoient un focus autour du dépistage de la drépanocytose dont la généralisation sur tout le territoire national a été actée en novembre 2022 par la Haute autorité de santé. La systématisation de ce dépistage de la maladie génétique la plus fréquente donnera lieu à des AAP qui solliciteront les compétences des acteurs qui s’interessent au déploiement des dispositifs de contrôle et de surveillance des nouveau-nés, dont les juristes intéressés par les questions de santé publique.


Composé de chercheurs à la croisée des sciences médicales et des sciences humaines, le projet
« corps, éthique et début de vie » sera coordonné par le Pr. Barthélémy Tosello, porteur du projet qui mène actuellement une recherche innovante et d’envergure nationale avec le concours d’une subvention de 392 000 € (AAP DGOS) sur l’intervention de « parents-ressources » au cours de l’hospitalisation du nouveau-né en vue d’améliorer le vécu parental. Les membres qui travailleront sur ce projet sont associés à des chercheurs en psychologie appartenant à d’autres unités hébergées au sein de l’ISSPAM, afin de développer les approches psycho-sociales de la communication en réanimation néonatale (AAP Fondation de France « Soigner Soulager » obtenu en 2021 de 120 000 €).
 

Équipe de rattachement

Type de financement

Autre

Montant total

392 000 euros